Registro de Pacientes de Enfermedades Raras

Porque, en el ámbito de las competencias municipales, es muy importante que el Ayuntamiento colabore con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid creando un Registro de Pacientes de Enfermedades Raras que permita, además de conocer el número de personas que en el municipio padecen estas patologías, ayudar a mejorar el diagnóstico, la terapéutica y la asistencia a los mismos.

Los pacientes de Enfermedades Raras necesitan un apoyo especial de las instituciones ya que su escasa prevalencia hace que se investigue mucho menos en ellas y, en consecuencia, se desarrollen menos tratamientos paliativos o curativos.

Y atenderles es también una gran labor social.